Діагноз: Гострий лімфобластний лейкоз.
Надано фінансову допомогу на лікування у розмірі 27 523 грн
Новини на 28.08.19
Владик закінчив прийом хіміопрепаратів, за результатом пункції ми в ремісії. У нас відновлювальний період. Планово здаємо аналізи, УЗД, консультації фахівців — це ще дуже довго. Після нього займатимемося лікуванням гепатиту (ще не знаємо як і де). Велика подяка всім, хто переживав, підтримував, допомагав нам у цей період. Ми відчували вашу допомогу і це давало нам сили йти далі. Завдяки вам ми змогли лікуватись. Божого благословення вам та вашим близьким.
Новини на 15.07.19
Дякуємо за допомогу, участь у нашій ситуації. Ми приїхали до Білорусі до дитячого онкоцентру для вирішення питання про подальше лікування 5 червня. Владику зробили обстеження з різних показників, провели пункцію кісткового мозку. Результат пункції порадував – у ремісії! Як правило, лікування до цього часу закінчують, але у нас було дуже багато перерв на підтримуючій хімії, тому лікар продовжила прийом хімії. Перерви через дуже високі ферменти печінки.
З питання гепатиту - аналізи показали він активний, але інфекціоніст рекомендує закінчити прийом хімії і потім займатися лікуванням гепатиту.
Наразі ми все ще у Білорусі. Нас госпіталізували на денний стаціонар та зупинили прийом хімії, ферменти печінки дуже високі. Крапають препарати гепатопротектори.
Коли закінчиться наше лікування за лейкозом точної дати не знаємо, але сподіваємося скоро. Потім після періоду реабілітації потрібно займатися питанням лікування гепатиту, ще не знаємо, де і як.
Дякую, що весь цей час ви з нами! Хороших новин та радісних подій усім!
Новини на 20.04.19
Ми продовжуємо лікування – прийом таблетованої хімії пуринетол та метотриксат. Стан та настрій у Владика різний: і добрий, і не дуже. Все залежить від здоров'я. Регулярно доводиться проходити курс крапельниць, щоб нормалізувати ферменти печінки і разом з цим доводиться робити зупинку в прийомі хіміопрепаратів. Ферменти печінки у нас завжди не в нормі, але коли вже перевищено в 10 разів за АСТ та АЛТ, тоді їдемо капатися, а це раз на місяць. Останні два місяці постійно підвищено ГГТ, консультувалися у гастроентеролога – призначили лікування. Постійно приймаємо урсофальк, гептрал, берлітіон, глутаргін, бетаргін, чергуючи ці препарати у крапельницях чи таблетках. Вдячні вчителям нашої школи (35 школа, Кривий Ріг), які регулярно приходять навчати Владика. До навчання Владик ставиться з цікавістю.
Влітку плануємо їхати на обстеження та за результатом обстеження вирішувати питання щодо подальшої дії.
Новини на 17.02.19
Наше лікування триває вже понад два роки і цього року має закінчитися, коли? Рішення приймає лікар. Поки що самі не знаємо, коли це буде. Продовжуємо приймати за схемою пуринетол і метотриксат, багато гепатопротекторів, інших препаратів, які спливають необхідність. Нещодавно робили УЗД усіх органів (за планом настав час вже було пройти і до того ж живіт турбував Владика), здали різні аналізи (біохімію, ревмокомплекс, посіви). За результатами аналізів лікарка сказала — критичного немає, спостерігаємось і лікуємось далі. Також регулярно капаємося у зв'язку з високими ферментами печінки (берлітіон, гептрал, глутаргін). Не минає й місяця, щоб ми були без цих крапельниць та перерв у прийомі хімії.
Владик цього тижня захворів, швидше за все, вірус. Почувається не зовсім добре, настрій мінливий.
Продовжуємо наше індивідуальне навчання, приходять вчителі додому, коли ми не хворіємо та не їздимо на крапельниці.
Вдячні за вашу участь та чуйність. Хороших подій.
Новини на 05.01.19
Ми продовжуємо приймати пуринетол та метотриксат. У грудні довелося три тижні капатися через дуже високі ферменти печінки (препарати гептрал, глутаргін, берлітіон). Стан відповідно був різний у Владика. Апетит став гіршим, настрій теж. Сьогодні здавали аналізи знову, чекаємо на результати. Трохи не має значення з животом, плануємо після свят робити УЗД. Звісно, дуже піднімали настрій новорічні подарунки, Владик був дуже радий. Вдячні за допомогу всім небайдужим!
Новини на 28.11.18
У зв'язку із закінченням терміну дії картки (4149 4996 4661 2588) Приватбанк змінився номер картки для збору коштів для Владика. Актуальна карта Приватбанк 4149 4996 4981 9362, мама Владика Сербіна Світлана Василівна.
Новини на 12.11.18
Ми продовжуємо лікування. За сьогоднішніми аналізами дуже високі ферменти печінки. Хімію призупинено до стабілізації. Потрібно прокопатися. Така ситуація відбувається щомісяця, на жаль. Хімію треба пити безперервно, а в нас виходять кожні три тижні перерву.
Прикріплюю трохи чеків на препарати.
Вдячні за допомогу. Велике дякую за допомогу ще раз!
Новини від мами на 05.10.18
Наше лікування підтримуючою терапією проходить препаратами метотрексат (прийом разів на тиждень) та пуринетол (щоденний прийом). Це таблетовані препарати хіміотерапії. Багато супутніх препаратів для підтримки роботи органів і систем вони можуть бути різними, залежно від того, де відбувається збій. За період підтримуючої хіміотерапії ми приймали протигрибкові, антибіотики, серцеві, шлункові, ниркові, печінкові та інші препарати. За період підтримуючої хіміотерапії нам виписали упаковку бісептолу, упаковку аспаркаму, 2 упаковки віфенду, упаковку метотрексату – це нічого без перебільшення. Як мені сказали - нічого немає безкоштовного з того, що вам потрібно Тобто всі препарати ми купуємо самі: бісептол, гептрал таблетки і для крапельниць, берлітіон таблетки і для крапельниць, глутаргін таблетки і для крапельниць, бетаргін, урсофальк, хілак, канефрон, нейровітан , Дриптан, кальцій, пуринетол, метотрексат, та інше, що доведеться лікувати, це не повний перелік. Постійно приймаються гепатопротектори (дитину занесли гепатит під час лікування), хіміопрепатати, бісептол.
Аналізи, обстеження, консультації, іноді крапельниці проходимо переважно платно. Раз на тиждень обов'язково здаємо загальний розгорнутий аналіз крові, печінкові ферменти, раз на місяць до цього здаємо біохімію крові, аналіз сечі — здаємо в приватній лабораторії, тому що лабораторія нашої державної лікарні за пропискою не робить таких повних аналізів, не робить їх з такою достовірністю. як нам потрібно, і не робить у будь-який день, як нам часто буває потрібно. Раз на три місяці УЗД всіх органів робимо в приватній клініці, нас туди направляє лікарня. Консультації вузьких фахівців у приватній клініці, наша педіатр сама рекомендує проходити у лікарів, які мають досвід ведення пацієнтів з лейкозом, у лікарні нашої прописки лікарів з таким досвідом немає. Консультацію нашого гематолога, що лікує, отримуємо безкоштовно. Якщо вступаємо до гематологічного відділення — послуги лікарів та аналізи безкоштовно, всі препарати за наш рахунок купуємо.
Новини від мами на 03.10.18
Ми продовжуємо лікування, приймаємо препарати цитостатики-метотриксат, пуринетол. Багато підтримують препаратів, вони різні, залежно від того, де в організмі відбувається збій. Багато п'ємо гепатопротекторів, ферменти печінки постійно підвищені.
Кілька тижнів боремося з солями, великий відсоток солей у сечі виявлено, призначили тривале лікування, але поки що істотного поліпшення немає. Настрій у Владика різний. Почали домашнє навчання у першому класі, вчителі приходять додому. Владик навчається з бажанням, вчителі кажуть, що він дуже здатний. Ми дуже вдячні вашій підтримці, небайдужості, участі у нашій ситуації!
Новини від мами на 05.09.18
Ми продовжуємо лікування. Хімія, гепатопротектори, препарати для підтримки інших органів та систем. Зараз довелося зробити перерву в прийомі хімії, оскільки дуже підскочили ферменти печінки, капали берлітіон і глутаргін, пили бетаргін, урсофальк - поки що не повністю стабілізували печінку. За свідченнями нам зробила призначення нефролог-є проблеми з солями в сечі. Настрій у Владика різний — і веселий, і плаксивий. Владик став першокласником, навчатиметься вдома. Так само періодично здаємо аналізи, інші обстеження за показаннями. Ваша допомога є дуже цінною! Дякуємо, що не залишаєте нас.
Новини від мами на 17.07.18
Ми все ще в Білорусі, лікуємось, спостерігаємось. Думали вже будемо вдома, але не вийшло виїхати додому, як нам хотілося. Сьогодні збилися ферменти печінки і лікарка порекомендувала стабілізуватися перед дорогою. Хочу зазначити, що вперше з початку підтримуючої терапії (це з жовтня 2017 р.) ми п'ємо хімію чотири тижні без перерви і зараз нам її не скасували — змінюють схему гепатопротекторів та дози хіміопрепаратів. Раніше ми витримували лише три тижні і доводилося робити перерву.
Все ще чекаємо відповідей на аналізи, які швидко не робляться — аналіз залишкової хвороби, аналіз за станом гепатитів, аналіз на переносимість хімії (цей аналіз вирішили нам зробити, тому що печінка після трьох тижнів показує дуже високі ферменти, а за результатом цього аналізу можливо взагалі змінять дози хімії). Зробили УЗД органів - у принципі стан адекватний прийнятому лікуванню, збільшено жовчний міхур, трохи печінку. Рекомендація-повторювати УЗД раз на три місяці, якщо нічого не турбує.
Проконсультувалися та обстежилися у ендокринолога за ущільнення на грудях — сказала спостерігати та обстежитись через три місяці, патології немає.
Настрій у Владика різний, дуже хоче додому.
Знаю, що дуже багато хто щиро переживає за нас і цікавиться нашими справами. Дуже багато хто розуміє, що лікування лейкозу триває роками, тривала реабілітація, тривалий прийом хімії та препаратів з підтримки всіх органів та систем, постійні аналізи та обстеження. Це все за медичними протоколами, за рекомендаціями та розпорядженнями лікарів.
Нещодавно був випадок, який не хочу описувати в деталях (але якщо когось цікавить дзвоніть — розповім). Деякі люди мають своє розуміння чужої ситуації. Деякі люди думають і не тільки думають, а й розповідають іншим свої домисли, здогадки та припущення про наше лікування та життя — коротше пліткують. Телефонуйте особисто мені та цікавтеся справами, а не будуйте свої здогади і не видавайте їх іншим! Нижче фото про терміни хвороби, діагнози та тривалість лікування. І ми самі цьому не раді, але так вже є, і треба пройти шлях до кінця.
Дякуємо Вам, що ви з нами! Гарного вам настрою та приємних новин! Нехай вас та ваших рідних береже Бог.
Новини від мами на 09.07.18
З 28.06.2018 ми з Владиком перебуваємо у Білорусі в онкоцентрі. Приїхали на обстеження. Лікар погодилася з тим, що ми маємо непросту ситуацію — дуже чутливо реагує печінка підвищенням ферментів. Крім того, необхідно з'ясувати з ущільненням на грудях. Тому ми здали багато аналізів, чекаємо на УЗД, еластографію печінки, проходимо вузьких фахівців. Скільки це займе часу та грошей достеменно невідомо.
Настрій у Владика різний, уже хоче додому. Із задоволенням сходили до лісу. Але погода за день перейшла з літа восени.
Дякуємо за підтримку! Божої допомоги вам і добрих новин.
Новини від Романа на 05.04.18
Ми з Владиком продовжуємо лікування. Таблетована хімія пуринетол та метотриксат. Також ДУЖЕ багато підтримуючих препаратів для печінки, серця, кишечника, нервової системи.
Довго приймати хімію не виходить, витримуємо максимум три тижні та зриваються показники ферментів печінки Аст, Алт. Доводиться капати гепатопротектори і робити перерву в прийомі хімії доти, доки не стабілізуються аналізи. Крім того, щодня ми приймаємо гепатопротектори в таблетках. Взагалі регулярно ми приймаємо багато ліків, те що повинно у мене бути постійно - метотриксат, пуринетол, бісептол, хілак, бетаргін, гептрал, берлітіон, глутаргін, урсофальк, протигрибкове, фосфалюгель, препарати для нервової системи, аспаркам, … багато ще.
Настрій у Владика дуже різний, бувають нерви, і радість, і переживання. Дуже переживає, коли доводиться їздити на аналізи, на консультації до лікарів, на крапельниці.
Днями помітили у Владика на грудях ущільнення. Якого характеру поки не знаємо, з'ясовуємо. Консультуємось із нашим гематологом, плануємо обстежити це ущільнення. Але дуже переживаємо з цього приводу.
Такі наші новини. Хорошого вам дня і нехай вас оберігають найвищі сили!
Новини від Романа на 24.01.18
Хорошого дня всім! Ось уже трохи більше року ми лікуємось. Велика подяка за допомогу, підтримку, ваші молитви та слова надії!
Сьогодні ми знову почали капати гептрал, глутаргін, оскільки сильно збільшено ферменти печінки. Хімію поки що скасували до нормалізації стану печінки. Всього три тижні ми витримали без крапельниць ((. Через стан печінки нам доводиться робити перерви в прийомі хімії, і часто. Це небажано. До того ж подовжується термін лікування — вже доведеться проходити підтримку хімією більше року. Владика, звичайно, знову засмутив). катетер у руці, лікарні Дуже сподіваємося, якнайшвидше нормалізувати ферменти.
Хороших всім новин та подій! Дякую що ви з нами!
Новини від Романа на 17.11.17
— Ми пройшли три протоколи лікування. Нещодавно ми почали протокол підтримуючої хіміотерапії. Він триває два роки. Проходимо його непросто, тому що доводиться переривати хімію та капати гепатопротектори. Стан печінки не дає приймати хімію як завжди. Нещодавно призначили підтримку для серця, кишечника, підшлункового, протигрибкового препарату. Стан Владика різне, часто втомлюється, апетит поганий. Любить дивитись мультфільми, збирати конструктори. Вже дуже складно переносить крапельниці та катетери — просто хочеться йому «щоб нічого не робили». Втомився від лікарень, незабаром рік, як ми займаємося лікуванням. Дякуємо за допомогу та підтримку, вона нам дуже потрібна!
Новини від Романа на 29.08.17
На даний момент ми проходимо Протокол 2. Це третина активного лікування перед курсом підтримки. (Курс підтримки буде тривати більше року.) На Протоколі 2 приймаємо гормони, багато різних хімічних препаратів, що підтримують медикаменти. Знову проблеми з ногами, дитині важко ходити, падає на рівному місці, слабкість, млявість, втома. Нервовість не дає часто адекватно реагувати на ситуацію. Показники крові впали і натомість активної хімії. Постійно приймаємо гепатопротектори. Через те, що занесли гепатит С, робили еластографію печінки, вона показала зміни — фіброз 1-2 ступеня (в нормі 0). Владик дуже намагається і дуже хоче вилікуватися, він витримує всі маніпуляції, таблетки.
Актуальна робоча карта для грошових перерахувань - Приватбанк 4149 4996 4981 9362
Новини від Романа на 08.07.17
Проходимо протокол M високодозної хіміотерапії в Білорусії в дитячому онкоцентрі. Пройшли три блоки із чотирьох. Отримали консультацію професора у Мінську щодо гепатиту С, який занесли в Україні. Застосовуємо гепатопротектори, контролюємо показання печінки. Чекаємо на додаткове обстеження на фіброз печінки. Ще залишається після цього один протокол хіміотерапії та підтримуючий курс протягом 1,5 року. Стан Владика різний, постійно контролюють показники крові. У перервах між блоками знаходимося на орендованій квартирі, що дуже тішить Владика. Він завжди у лікарні, можемо виходити, але слабкий ходити сам навіть нетривалий час. Швидко втомлюється, але це краще, ніж весь час бути у лікарні, як це було у Кривому Розі. Лікування тут набагато краще, ніж відбувалося в Україні. Якщо зберемо кошти на третину протоколу, то залишимось проходити його тут. Нам цього дуже хочеться!
Дякуємо за допомогу та підтримку!
https://www.facebook.com/groups/618332535018119/ посилання нашої групи у фейсбуці «Підтримка сім'ї Сербіної С.В.»
Новини від Романа на 19.04.17
Погода не дуже приємна. Наш стан теж. Вже тиждень як не можемо стабілізуватись. Показники крові низькі, стимулюють лейкоцити та тромбоцити, знову готуємо кров-тромбоконцентрат. Влад періодично температурить. Після кожної ін'єкції залишаються шишки та синці (мало тромбоцитів). Знову на антибіотиках. Залишилася остання добова хімія, але поки що ми не дотягуємо до неї станом. За тиждень пішло 16 000 грн., на мікамін, 2250 грн., на біовен моно, 2000 грн., на антибіотик, таблетки, шприци, системи. Дуже сподіваємося, що цього тижня все стабілізується. Настрій Владика різний - адекватний стану. Завжди раді вашій підтримці !!!!! Нам вона дуже потрібна! Світлого тижня!
Новини від Романа 25.03.17
Ось новини про Владика. Є добрі, а є й погані. Потроху рухаємося далі. Ми закінчуємо перший протокол у 8-й лікарні Кривого Рогу. Вчора розпочали другий блок після невеликої перерви. При вливанні крові нам занесли гепатит С !!! (і не тільки нам) !!!! Ось такі реалії нашої медицини.
Постійно капаємо гепатопротектори, тепер без цього ніяк(( Влад почувається задовільно. Набагато краще ходить!))))) і намагається бігати! Малює бургери, морозиво, торти — мріє це все з'їсти. Повільно, але правильно йдемо до цієї мрії. Допоможіть та підтримайте нас, нам це необхідно! Усім благополуччя!
Новини від Романа на 10.03.17
Сьогодні ми закінчили першу фазу першого протоколу (половину першого протоколу пройшли). Почали другу фазу, але показники печінки не дали продовжити її. Наразі перерва в хімії до стабілізації показників печінки. Загальний стан дитини задовільний. Владик перебуває у ремісії, почав потроху ходити. Так само знаходимося у 8-й лікарні Кривого Рогу.
Новини від Романа на 09.02.17
З 30.12.2016 Влад перебуває у 8-й лікарні Кривого Рогу та перебуває в ній до сьогодні.
Щойно було встановлено діагноз, було прийнято рішення про лікування. З 13.01.2017 розпочали перший протокол лікування хіміотерапією. Вже зробили шість разів хімію першого протоколу. Влад дуже слабкий, не ходить, дуже схуд, хоча апетит у дитини є, але через введення препаратів погано засвоюється їжа. Після 5-го разу введення хімії стан
Влада була важка. Тому вводили препарати для стабілізації стану, у тому числі вливання компонентів крові. Зараз проходить лікування за першим протоколом «Allic bfm 2002-2009» який включає три протоколи (1, М,2), всього курс лікування займає 8-10 місяців, залежно від стану дитини. За словами лікарів, лікування відбувається нормально, як для такої хвороби стан дитини задовільний. Сподіваємося, що не виникне жодних ускладнень у процесі лікування.
Comments