Діагноз: синдром Фразера (рідкісне генетичне захворювання)
Ванечка Муковоз народився 1 лютого 2012 року у місті Горлівка Донецької області. Діагноз синдром Фразера, рідкісне генетичне захворювання, не зафіксовано жодного випадку на території України та Росії. Симптоматика в кожному окремому випадку різна, характеризується недорозвиненням зорових та слухових апаратів та органів дихання. Присутні також аномалії розвитку статевих органів, синдактилія та пупкова грижа. Лікування лише хірургічне.
На сьогоднішній день надано матеріальну допомогу на операцію у розмірі 36 000 грн.
Лист подяки
Мене звуть Євгенія Муковоз, я мама Ванечки Муковоза, якому 1 лютого 2013 року виповнився 1 рік. У мого єдиного синочка рідкісний діагноз синдром Фрайзера. Розвивається Ваня як усі дітки, а лікування його захворювання лише оперативне. За допомогою операцій на носику, очах, пальчиках усуваються чи коригуються вади розвитку малюка. Кожна операція та реабілітація після операції коштують чималу суму. Фонд Оберіг життя дуже допомагає нашій родині з оплатою лікування Вані. Вже зроблено одну операцію на носику з розширення носових ходів, усунено пахову грижу. Ванечку обстежили в Німеччині, частину суми було сплачено грошима, зібраними за допомогою скарбничок, встановлених фондом Оберіг життя. Найближчим часом планується провести операції з поділу пальчиків (усунення синдактилії), ймовірно, в Інституті імені Турнера в Санкт-Петербурзі, оскільки в цьому лікувальному закладі є чудовий досвід оперативного лікування синдактилії. Трохи згодом потрібна складна операція на статевих органах. Ближче до двох років планується провести кілька операцій на очах, плануються операції з відновлення та поділу повік. На даний момент стоїть вибір між клініками Європи, Росії та Америки, де могли б провести найскладніші офтальмологічні операції, необхідні Ванечці, оскільки випадок Вані настільки рідкісний, що у лікарів зовсім мало досвіду оперативного лікування таких патологій вічко. Якщо операції будуть проводитися в Росії (імовірно, потрібно буде близько 5 операцій на правому і близько двох-трьох на лівому оці), то одна операція обійдеться в 700 євро (центр «Аллоплант» в Уфі), відповідно. Якщо операції на очах будуть проводитися в Німеччині чи в Америці, то вартість операцій буде кілька десятків або навіть сотень тисяч євро. Ми дуже вдячні всім волонтерам та засновникам фонду «Оберіг життя» та землякам, які допомагають Ванечці стати як усі дітки!»
З повагою, Євгенія
посилання на групу Вконтакте тут http://vk.com/pomogi_vane
Там більше інформації
Comments