Діагноз: Спастичний тетрапарез зі стійким руховим порушенням (за GMFCS рівень IV). Затримка психічного та мовленнєвого розвитку. Симптоматична епілепсія з пропульсивними нападами, медикаментозна ремісія. Збіжна співдружна косоокість.
10.08.2016 р.н.
Добрий день. Звертаюся до людей, яким не байдуже життя таких хворих діток. Я мама хворої Вікторії, яка народилася з діагнозом: Спастичний тетрапарез зі стійким руховим порушенням (за GMFCS рівень IV). Затримка психічного та мовленнєвого розвитку. Симптоматична епілепсія з пропульсивними нападами, медикаментозна ремісія. Збіжна співдружня косоокість. Коли я була вагітною все було дуже чудово, вагітність протікала без ускладнень, на УЗД лікарі говорили, що все добре, дівчинка здорова. Вікторія народилася на 41 тиждень, пологи пройшли без ускладнень. Нас виписали на 10-й день, бо Вікторія мала жовтуху. Росла дитина і все було добре, бо коли настав час вчитися сидіти, Вікторія не змогла сісти, була дуже слабкою в спинці, почалися напади. Ми одразу поїхали до невропатолога до Херсона, нам назначили повне обстеження. Коли зробили МРТ голівки – сказали мені діагноз. Я була в повному відчаї. Тато Вікторії відмовився від дитини, сказавши – «У мене немає хворих дітей роби що хочеш, я дитині не дам ні копійки, допомагати не буду, не дзвони мені ніколи, забудь мій номер, я вас знати не хочу». Мені було дуже боляче, важливо адже в найскладніший момент, коли потрібна допомога і підтримка від нас відвернулася близька людина. Я зібралася з думками, зібрала всі свої сили і почала жити заради такої гарної крихітки.
Вікторія дуже розумна, здібна дівчинка. Вона сміється, радіє, дуже любити гратися з дітками, любити котиків, собачок, щось по своєму їм розповідає. Вікторія дуже любить ходити, але без маминої допомоги не в змозі цього робити, бо не може сидіти. Ми їздимо на безкоштовну реабілітацію в Херсон, кожні 2,5 місяці, протягом 2-х років, але, на жаль, результату немає.
Я звертаюся до небайдужих людей, допоможіть, будь ласка, зібрати кошти для Вікторії на платну реабілітацію, щоб Вікторія змогла сісти та ходити сама! Заздалегідь Вам дякую.
Контакті батьків:
+380962510889 Тетяна (мама)
piskynovatana@gmail.com Адреси проживання: Херсонська обл. Бериславський район, с. Качкарівка
Прямі банківські реквізити:
ПриватБанк 5168 7427 2072 5518
Піскунова Тетяна Миколаївна
Новини від мами на 28.06.24
У нас все по старому, посмикування періодично самі припиняються, потім через деякий час знову
Новини від мами на 19.02.24
Доброго вечора, поки що ніяких змін нема, посмикування так і є. Зараз захворіли грипом, трішки підлічимся, поїдемо до нас в район на консультацію
Новини від мами на 16.11.23
Доброго вечора, нажаль посмикування повернулися, а з таким не можна проходити реабілітацію та масаж, нажаль. Лікарі нічого не можуть зробити, уколи поколять, допомога лише на пару тижнів.
Новини від мами на 10.08.23.
Вікусю нещодавно виписали з лікарні, її смикало кожні 5 хвилин, міні приступи. Прокололи уколи за 10 днів все пройшло, будемо надіятися що надовго. Про реабілітацію в Англії поки що мовчать. А так і далі винаймає житло в Кривому розі, наше село обстрілюють.
Новини від мами на 08.05.23
Доброго дня. Ми потихеньку, в Кривому Розі так і залишаємося. Віку так і підсмикує, лікар сказав що тут нічого не зробиш, так ліки тримають погано. То ми потихеньку. Дзвонили на днях з лікарні, формують списки, хочуть таких дітей відправити в Англію на реабілітацію, коли це саме буде вони ще незнають. Хоч щось радує, буду рада якщо відправлять.
Новини від мами на 28.01.23
Доброго дня. Потихеньку виїхали з Херсонської області в Кривий Ріг, винаймаємо житло, наше село нажаль кожного дня обстрілюють. Все покинули, жалко звичайно, але життя важніше. У Вікусі постійно приступи, ліки не особо допомогають, ми за два місяці уже два рази лежали в лікарні Кривого Рогу, лікарі нічого не можуть зробити. Ліки п'ємо без перериву, лікарні сказали, що це така болячка, нічого не поробиш. На реабілітацію нажаль не можна.
Новини від матері на 06.09.22
Добрий день. Усі по старому, так само є посмикування, ліки закінчуються, з Херсонської області не випускають, ліки не пропускають. Треба було їхати звідси, а тепер жалію що не поїхали.
Новини від матері на 14.05.22
На жаль у нас нічого хорошого. Перед вторгненням устигли лягти до лікарні. Замінили препарат, сказали що цей найкращий, інші не будуть допомагати, перейшли знову на кеппру, але і на ній приступи і посмикування кожного дня дуже часто нічого зробити не можуть. Залишилися вдома, живемо в окупації, поки що в нас спокійно, боюся кудись їхати з дітьми, багато нещасних випадків, як краще зробити не знаю. Препарат чекали довго, без них були півтора місяці, не пропускали гум.допомогу. Зараз усі отримали на пару місяців вистачити
Новини від матері на 05.02.22
Були у лікарні місяць тому, прокололи уколи та приписали нову лікарню. На даний момент все добре, приступів нема, будемо надіятися, що так і далі буде. Та зможемо їздити на реабілітації. Дякую
Новини від матері на 25.10.21
У нас нічого хорошого, купу ліків приписали, пропили, але допомогло тимчасово. Ось знову смикає, будемо збиратися знову до лікарні, вибору немає нажаль. Поки що ніяких змін
Новини від матері на 18.07.21
На даний момент приступів немає вже мiсяць. Але, на жаль, з цими нападами на реабілітацію не підеш. Вiкуся стала слабенькою, в коляскi постійно гнутися в сторони. Надіюсь пройде година, все налагодитися. Дякую Вам.
Новини від матері на 01.05.21
Вчора виписалися із Херсона. Їздили на курс масажу, але на жаль два днi встигли зробити i знову приступи. Дозування збільшили, ще трішки хватають приступи. Якщо через пару тижнів не пройде знову сказали приїхати, щось будуть думати. Будемо сподіватися що пройдуть. Дякую
Новини від матері на 28.03.21
У нас все поки що добре. Після десятого квітня будемо збиратися до Херсона на масаж, якщо не буде нападу. Якщо буде, то все одно будемо їхати на обстеження або додавати дозування або змінювати препарат.
Новини від матері на 02.03.21
Ми були в Херсоні, проходили реабілітацію, зробили ботокс у ніжки, мені понравилися результати. Стала рівніше стоять, у низу ніжки вже не так підвертає. Повинні були їхати 25 лютого знову на реабілітацію після уколів, так потрібно, але стався знову напад 17 лютого і, на жаль, поки що будемо вдома. Поки не пройде пiсля нападу 1,5 мiсяця робити нiчого не можна. Будемо чекати, якщо все буде добре, то через 1,5 м. по?демо. Дякую вам
Новини від матері на 01.02.21
У Віки все добре. Зараз вона у лікарні на реабілітації
Новини від матері на 19.01.21
Поки що все добрію. Збираємось аналізи здавати у п'ятницю, бо без коронавірусу нікуди, і в середу будемо їхати. Надіюсь погода дозволити. Дякую!
Новини від матері на 19.12.20
У нас все добре, приступивши вже 2 місяці не було, якщо так і будемо тримати, то на наступний місяць поїдемо до Херсона на реабілітацію. Бо лікар говорив, якщо не буде приступив 3 місяці, то можна і уколи поколоти, щоб ступні трохи розслабити.
Новини від матері на 19.11.20
Приступив уже 1,5 місяці не було. Лікар визначивши інші ліки, замінюємо кеппру на топіромакс. Зараз удома, поки що спостерiгаємось, якщо не буде нападів, то через мiсяць поїдемо на масаж у Херсон. І якщо, звичайно, карантин дозволити.
Новини від матері на 15.10.20
Нажаль зміна дозування не допомогла, був напад. Вчора надійшли до Херсона. Лікар поки що не знає, що з нами робити, завтра скаже точно. Масажу поки що не можна.
Новини від матері на 14.09.20
Ми були в Херсоні, знову додали дозування ліків, поки що приступивши немає, але лікар сказавши, якщо буде знову - приїхати до них, вони будуть змінювати ліки. Можливо дозiровка була малою, або просто вже звикла до них. Поки будемо спостерiгати. Якщо все добре буде — поїдемо у жовтні на Херсон масаж проходити. Дзвонили з Києва, запрошували на реабілітацію, я відмовилася, боюся поки що їхати з нею далеко, раптом буде знову напад, шкода звичайно, хотілося поїхати. Нічого, якщо буде все добре, навесні запишемося.
Новини від матері на 08.08.20
Справи наші, так би мовити, не дуже добрі. Приступи епi кожний мiсяць, усі плани перебили. Раніше такого не було, раз на рік, два роки не було приступів. Буду з понеділка телефонувати на Херсон на обстеження, ми були в травні, ліки по вазі додали, все добре було, щось все одно не так. Масажі, реабілітацію поки що не можна, сидимо вдома, займаємося вдома. Дякую вам!
Новини від матері на 16.06.20
Вікторія собі відчуває добре, був напад у травні, лежали біля Херсона. Якщо карантин закінчиться, то є запрошення на вересень у Київ, будемо сподіватися на краще. Вiка, як завжди, непосида, любе щоб мама ?? водила. Так поки що все добре.
Новини від матері на 01.05.20
Ми як завжди, знову захворіли. Так все добре, вчимося триматися за опору і стояти, трішки стояти. Чекаємо коли карантин закінчитися, щоб у лікарню поїхати.
Новини від матері на 29.03.20
У нас все добре, дякувати Богу. Назарі сидимо в домі, сумуємо і чекаємо на завершення карантину, але дотримуємося рекомендацій МОЗу
Новини від матері на 29.02.20
Зараз Віка захворіла, лижимо у лікарні, бронхіт. На Київ визивають на вересень. Поки будемо їздити на Херсон, і на Миколаєв чекаємо.
Новини від матері на 20.01.20
У нас все добре. Потихеньку намагається сидіти, я їй допомагаю. Поступово тренерується.
Новини від матері на 24.12.19
Вікуся добре, вже десь тиждень намагається сидіти сама, мені аж сам подобається. Трохи готовимося до Нового Року, але нема з ким зустрічати, сама з Вiкусьою буду вдома.Дякую.
Новини від матері на 05.11.19
Віка пройшла реабілітація так би мовити «на ура», мені понравилося. Зміни звичайно є. Вікторія стала в спинці міцнішою, впевненішою стоїти. Почала показувати рукою де горити світло, де взуття стоїть. Я задоволена результатом, зміни є. На март попросилися ще приїхати, сподіваюся запитати, чекатимемо. Дякую.
Новини від матері на 29.09.19
Трохи є результат, ніжку не так сильно підвертає, пропиватимемо ліки курсами. Так усе добре. Нас запросили до Києва на 1 жовтня, на 25 днів на реабілітацію. Квиток уже купили, дякую вам за допомогу, без вас я б не впоралася.
Новини від матері на 26.08.19
Все добре, я звичайно переживаю, щоб Віка не захворіла. Сподіваюсь поїхати у середині вересня до Києва на реабілітацію. Мідокалм п'ємо, але чесно поки що результату небачу. Додаємо, потім буде видніше.
Новини від матері на 23.07.19
На цей день Вікторія знову захворіла на бронхіт. Змін немає ніяких, з приводу сидіння. Курс масажу пройшли у Херсоні. Щодо ботоксу київські лікарі сказала, якщо самим купувати, то воно дуже дороге, приблизно 4-5 тис.грн. Щоб я звернулася до лікарні, там є безкоштовна програма. Приїхавши з Києва я одразу звернулася до лікарні, але нам відмовили, сказали, що ви отримуєте від нас протиепілептичні препарати, ми не можемо забезпечити вас усім, а іншим нічого. Херсонські лікарі сказали, що м'язи у нас зажаті недуже, можна спробувати пропити таблетки (мідокалм). Проп'ємо, подивимось, якщо не допоможе, добиватимуся в лікарні, щоб виписали безкоштовно Ботокс так як купити самій мені дуже важко, щоб зібрати ці кошти буде дуже довго.
Новини від матері на 22.06.19
Дякую за допомогу. З вашою допомогою ми їздили до Києва до центру Мартинюка. Пройшли обстеження. Приписали проколоти Ботокс, щоб кулачки розжалися i пальчики щоб не пiджимала на ногах. Лікарі в Києві дали надію, що вони ще гірші на ноги ставили, що у мене дитина ще нормальна, що з неї буде толк. Тепер сказали чекати дзвінка, з вересня визвуть на реабiлiтацію. А щоб не гуляти без діла — поїдемо на Херсон, пройдемо курс масажу. Ще раз вам велике ДЯКУ.
Новини від матері на 28.05.19
Вікторія відчуває собі добре як і раніше не сидить(( Плануємо взяти у Херсоні направлення на прийом до невропатолога у Києві).
Новини від мами27.04.19
Мама дівчинки дуже вдячна за фінансову допомогу всім небайдужим і добрим людям, які вселяють у серце світлу надію на одужання Вікторії.
Новини від матері на 04.04.19
На сьогоднішній день Вікторія собі відчуває добре, лише захворіла бронхітом. Нападів нема, бо приймаємо ліки без перерви. Робимо зарядку щоранку, щоб укрiплялася спинка. Але за скільки годин результату немає, я не знаю в чому проблема. Хочу дуже повезти дитину до Києва у платний центр реабілітації, там роблять точковий масаж, багато процедур. Говорити допомагає.
Comments