Діагноз: Гіпофізарний нанізм
Я до Вас звертаюся із проханням про допомогу. Допомога потрібна моїй дитині. Смітюх Сашкові, діагноз: гіпофізарний нанізм, це рідкісне захворювання, яке застерегти неможливо, потребує терапії гормоном росту довічно. Лікувати дитині немає засобів, необхідний прийом штучного гормону росту «Зомактон», доза препарату збільшується з віком, раз на півроку на 1 ампулу більше і до 13 років потрібна сума потрібна буде близько 60 000 грн щомісяця, я не знаю як бути, для нашої родини це не реальні гроші. Зростати ще років 10 і як ці роки лікувати не знаю, оскільки препарат дуже дорогий. Тільки коли Сашко виростить і закриються зони зростання (приблизно до 20 років), тоді доза препарату буде мінімальною, але довічною для підтримки якості життя. Крім гормону ще таблетки, вітаміни, посилене білкове харчування, гормональні аналізи здаються в лабораторіях тільки в Ділі або Синьово, УЗД, МРТ, контроль роботи всього організму і все це гроші). Про діагноз Сашка дізналася на 6 місяці, будучи вагітною другою дитиною.
Без уколів штучного гормону росту - дитина не росте і органи внутрішні теж, зараз потрібен для зростання, надалі для підтримки якості життя, проблема не тільки в лінійному зростанні, а й внутрішні органи зменшені в розмірах, що впливає на роботу всього організму, також зовнішній вигляд, блідість шкіри, худорлявість і т.д. Якщо не лікувати таких дітей гормоном росту, то прогнози несприятливі, тіло дитини залишиться недорозвиненим з дрібними пропорціями тіла, всі внутрішні органи не відповідатимуть потрібним розмірам, відповідно весь організм страждатиме і не працюватиме як у здорових людей, що впливає на подальше життя. Допоможіть виростити дитину та подарувати повноцінне життя. Час іде і лікувати треба зараз, поки є шанс щось змінити! Хотілося б вірити, що знайдеться потрібна нам людина і не дарма я до Вас звернулася!
Допоможіть йому жити повноцінно, йому так важливий кожен сантиметр, за який доводиться боротися! Заздалегідь велике спасибі за небайдужість до чужого нещастя, за будь-яку допомогу, інформацію, витрачений час на нас та здоров'я Вам та близьким людям, це справді найголовніше в житті!
Почуйте мене, мені більше нічого не лишається! Сподіватися та вірити!!! Часу немає, окостеніння скелета йде, колоти гормон потрібно щодня не перериваючи лікування і вирости є час до закриття зон росту, хотілося б встигнути досягти прийнятного росту, поки є шанс змінити долю дитини. Зараз тільки в моїх руках майбутнє мого сина, і я намагаюся зробити все, що могло б вплинути на його подальше життя! Вилікувати самим таку дитину простої сім'ї — просто не реально, надія лише на небайдужих людей! Тому що самі ми ніяк не можемо оплатити лікування!
Допоможіть моєму крихітному хлопчику жити повноцінно! ДЯКУЮ
Контакти батьків:
Тел. +380633491170 Олена (мама)
alenasmit@ukr.netАдреса проживання: м. Київ
Прямі банківські реквізити:
Privatbank 4149 4991 3475 3654
ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, рахунок 26205740818059
IBAN UA093052990000026205740818059
Monobank 5375 4141 2258 1274
Ощадбанк 4244 9100 3962 2517
Ощадбанк 4790 7099 9218 5688Вся історія https://taplink.cc/alionasmitiukh
Інстаграм https://www.instagram.com/alionasmitiukh
Новини від мами на на 05.08.24
Потехеньку, лікування продовжуємо, динаміка позитивна. Саша літо проводить вдома, в Києві. Немає у нас сел, бабусь. Табори дуже дорогі в наш час, тому вдома.
Єдина нашкребла йому на збори по футболу, їздив на 6 днів в Яремче. Зайняли там 1 місце ⚽️
Новини від мами на 27.05.24
Потехеньку. Лікування продовжуємо, але зріст сповільнюється (це вважається доступним при такому діагнозі). Зони росту ще відкриті, тому тримаємо кулачки, щоб Сашко ще трішки підріс та тіло розвивалося пропорційно правильно.🙏
Дякую Вам, що Ви з нами ❤️
Новини від мами на 19.03.24
Сашко продовжує лікування. Але кожен наступний сантиметр зросту нам даватиметься важче, так як дозування гормону збільшується та розраховується за вагою дитини, а ще починається пубертатний період та поступове закриття зон росту, тому часу все менше і менше ((( Динаміка позитивна є, тому це для нас шанс. Щиро дякуємо за підтримку.
Новини від мами на 24.01.24
Потихеньку живемо. Залишаємося в Україні. В цьому році, чесно кажучи, було не до свят.Але одна фотографія є з дня народження Сашка, яке було 20 грудня. Лікування продовжуємо всіма силами, динаміка позитивна є і для нас це шанс. Звісно важко стало все тягнути, але що вже маємо.
Тримаємося та віримо в краще. Дякую Вам за піклування та увагу до нас.
Новини від мами на 12.11.23
Сашку продовжуємо лікування. Наразі назначено максимальне дозування гормону, так як настає пубертатний період та закриття зон росту. Намагаємося як можемо тягти необхідне лікування. Позитивні результати маємо. Наразі синочку в грудні виповниться 14 років, зріст 155 см
Це хороший результат в нашому випадку
Новини від мами на 21.08.23
Сашко почуває себе добре. Лікування продовжує. Але в нас по аналізах вже показує піджимання часу. Поступово зикриваються зони росту і залишаються останні роки вплинути на кінцевий зріст Сашка. Після пубертатного періоду, статевого дозрівання, закриваються зони зросту і скільки встигнемо підтягнути його в зрості до цього періоду, стільки і буде на все життя.
Новини від мами на 13.06.23
Сашко продовжує лікування, динаміка позитивна і це не може не радувати.
Дякуємо за підтримку.
Новини від мами на 27.02.23
Доброго дня. Робота трішки є, але це вже зовсім інший дохід, нв 50% менший нажаль. З лікуванням Сашка намагаємося з усих сил, але вже незнаю як воно далі буде якщо чесно. Немає в мене таких грошей. Поки продовжую стукати в усі двері. Ще й сама захворіла зараз (ковід). Дякую Вам за підтримку!
Новини від мами на 21.11.22
Доброго дня. Ми залишаємося в Києві. Зі збором взагалі все на місці, незнаю тепер що робити далі. Залишилася без роботи.
Новини від матері на 09.08.22
Ми залишилися в Україні, вдома у Києві.
Зі збором коштів на ліки нажаль ще важче чим було.
Я благаю підтримати нас по можливості у необхідному лікуванні. Годині з кожним днем все менше і менше, щоб впливати на розвиток організму Сашка.
Інстаграм https://www.instagram.com/alionasmitiukh
Вся історія синочка з телебачення та ближче познайомитися з нами
Мій телефон 📞+380633491170
Смітюх Альона
💳Privatbank
4149 4991 3475 3654
💳 Monobank
5375 4141 2258 1274
Банку накопичення
Збір на платформі
Дякую Вам за підтримку та увагу до нас ❤️
Новини від мами на 09.08.22
Ми залишилися в Україні, вдома в Києві. Зі збором коштів на ліки нажаль ще важче чим було..
Я благаю підтримати нас по можливості в необхідному лікуванні. Часу з кожним днем все менше і менше, щоб впливати на розвиток організму Сашка.
Новини від мами на 09.01.22
Добрий день. Велике спасибі. Усього найкращого, а головне міцного здоров'я!
20 грудня Сашкові виповнилося 12 років. Новий рік також зустріли добре із позитивною динамікою лікування.
Загалом зі збору, як і раніше, ми стабільного виходу не знайшли, тому продовжуємо пошуки наших чарівників і дякуємо КОЖНОМУ, хто бере участь у долі мого сина.
Дякуємо за підтримку та увагу до нас!
Новини від мами на 26.09.21
Добрий день. Дякую за підтримку і увагу до нас, що дізнаєтеся як справи, це дуже приємно.
За новинами у нас не дуже звичайно, збір веду сама і це дуже тяжко. Далі все важче та важче, оскільки препарат розраховується за вагою дитини, відповідно збільшуються наші витрати.
Намагаюся знайти вихід, але, на жаль, на сьогоднішній день не можу сказати, що я його знайшла. Все як і раніше ... іноді в борг лікуємо, потім віддаємо як виходить. Головне дотягнути до 18 років і не прогаяти дорогоцінний час для зростання мого Саньки.
Дякую Вам ВЕЛИЧЕЗНЕ за підтримку
Новини від мами на 11.06.21
Лікування Саші продовжуємо гормональну терапію. Фонди та волонтери на даний момент не допомагають, тому я змушена сама стає волонтером для своєї дитини та бути у пошуках чарівників та помічників, які візьмуть участь у подальшому лікуванні сина.
Саша, як і раніше, займається футболом, це його улюблений вид спорту. Почується добре. Гормональна терапія дає результат і ростовий ефект. Зараз Сашка 11 років і його зріст становить 142 см, це хороший результат у нашому випадку і при такому діагнозі.
Новини від мами на 20.12.20
Сьогодні у Сашка день народження і йому виповнилося 11 років!))
За новинами, все як і раніше, завжди в зборі коштів на гормон, щоб не прогаяти дорогоцінний час і вчасно допомогти синові. Лікування вже 6 років і результат у нас 140 см зростання на сьогоднішній день. Велике дякую за підтримку!
Новини від мами на 19.09.20
На сьогоднішній день Сашко почувається добре. Необхідне гормональне лікування продовжуємо. За літо підріс на 2 см. На жаль, препарати дорожчають і необхідна доза препарату зростає з віком та розраховується за вагою дитини, відповідно витрати збільшуються, а допомоги не вистачає. У боргах великих, але тому що зараз тільки можна вплинути на розвиток організму синочка до моменту закриття зон, тому всі сили спрямовані на лікування саме зараз. Дуже дякую всім, хто нас підтримує і допомагає моєму синові рости міцним, а головне повноцінним чоловіком. Дякуємо за кожен подарований сантиметр росту Саші!
Новини від мами на 16.06.20
Справи у нас не дуже. За фінансами не встигаю збирати зі світу по нитці на гормон, тому іноді беремо в борг, щоби син отримував безперервне гормональне лікування. Відчуває Сашка себе добре, потихеньку росте на препаратах. Зараз ще додалася сезонна алергія, від якої Сашко дуже страждає влітку від пуху та цвітіння рослин.
Поки що підтримки на постійній основі я не знайшла, тому продовжую свої пошуки чарівників для сина.
Справи у нас звичайно не стабільні, але ми ще віримо, що нам вийде сина вилікувати і виростити повноцінним чоловіком.
Дякуємо за підтримку та увагу до нас.
Новини від мами на 02.03.20
Справи, як і раніше, на жаль. Збір дуже повільний і без розсилки стоїть на місці, а часу збором займатись немає, бо робота, лікарні. З боку держави все тільки погіршується (препаратів немає, бюджет урізаний, допомогти всім не можуть поліклініки, тому що немає фінансування. Взагалі я не знаю як бути і на скільки моїх сил ще вистачить. Лікуємо Сашу в борг, тому що зупинятися не можна і час впливати на розвиток всього організму у нас є тільки до періоду закриття зон.Вже почався 6 років лікування, попереду ще 8 років ростовою дозою.
Дякую за підтримку!!!!
Новини від мами на 02.12.19
Сашенька продовжує футбольне заняття, це єдина його віддушина. Але у нас найголовніше і найвідкритіше питання це збір на гормон. Не справляємось самостійно ніяк. Необхідна доза препарату зростає з віком та розраховується за вагою дитини і, на жаль, ми вже не справляємося з оплатою лікування на цей вік. Зі світу по нитці вдається зібрати 3500-5500 грн, а потрібно щомісячні витрати в 20 000 грн. Ми шукаємо помічників, волонтерів та благодійні фонди, які зможуть хоча б частково нам допомагати, але поки що, на жаль, залишаємось у пошуках та надії.
20 грудня у Сашка день народження і йому виповнюється 10 років, наше найзаповітніше бажання це зібрати необхідну суму на штучний гормон росту, щоб зустріти ці свята спокійно і не переживати, де брати кошти для продовження лікування, оскільки воно нам необхідне безперервне і ні в кому разі зупинятися не можна! Дякую КОЖНОМУ, хто нас почує і візьме участь у зростанні мого сина та подальшій його долі!
Новини від мами на 29.08.19
Як і раніше, відкрито питання про фінансовий збір на гормон. Зараз ще підвищилася доза препарату, і це підвищення буде з додаванням кожного кілограма, оскільки препарат розраховується за вагою дитини і так буде до періоду закриття зон росту. Тому потреба препарату зростає із віком, відповідно збільшується сума потреб. Саша продовжує отримувати безперервне гормональне лікування, але на скільки вистачить моїх сил складно сказати (Дякую всім, хто мене чує, допомагає і вникає в ситуацію та складність нашого становища).
Також син продовжує активно відвідувати тренування з футболу та бере участь у всіх змаганнях у періоді, коли не перебуватиме у лікарні.
Дякую КОЖНОМУ за підтримку нашої родини!
Новини від мами на 29.05.19
Лікування продовжуємо, але на жаль у борг, тому що не можу зібрати самотужки допомогу в соц. мережах, а благодійні фонди не допомагають( Працюю на 2 роботах і зараз немає часу на інтернет у пошуках допомоги. Справи взагалі не дуже у фінансовому становищі, але ж лікування Сашка триває безперервно, адже ми можемо впливати на розвиток організму тільки зараз до періоду закриття зон зростання Дякую за підтримку!
Новини від мами на 28.02.19
Показували сюжет про Сашка на НТН, зібрано було на місяць лікування, але зараз ситуація як і була, доводиться збирати зі світу по нитці і, на жаль, результату успішного немає, але четверту частину необхідної суми люди допомагають, решта зарплати, та й борги, тому що виходу немає. Ефект від лікування тільки зараз може бути, поки організм у стадії розвитку та відкриті зони зростання. Велике спасибі небайдужим людям, які вникають у нашу ситуацію і не залишаються байдужими, лише завдяки їхній підтримці ми продовжуємо лікування Сашка вже 4 роки. У березні місяці 2019 року розпочнеться 5 рік лікування.
Більше інформації та новин у нашій групі https://vk.com/club49133740
Дякуємо за підтримку та увагу до нас!
Новини від мами на 30.11.18
Потихеньку розвиваємо як можемо, а ось з фінансовим становищем, як і раніше, дуже складно((
Висилаю відео, де Сашко на плавання та на футболі.
Дякую, що переживаєте та пам'ятайте про нас!
Новини від мами на 29.08.18
Справи наші потихеньку. У фінансовому плані все без змін. Футбольні заняття починаються з вересня місяця, також плавання. Правда не знаю на скільки наших сил вистачить всі ці заняття оплачувати крім основних витрат на лікування. Намагаюся як можу, але не все залежить від мене(
Новини від мами на 29.05.18
Сашка почувається добре, ходимо на тренування з футболу та плавання в басейні, тому що рекомендація лікаря, що це найкращий вид заняття для розвитку всього скелета та організму в цілому. Щодо зборів практично на місці 2000 — 3000 грн на місяць збираю за необхідних понад 20 000 грн щомісяця, лікую дитину в борг, тож зараз можемо впливати на остаточне зростання і долю дитини.
Новини від мами на 21.02.18
На убб збір закрито. За рік допомогли на 3 місяці лікування та на це все(
На карту допомагають по можливості друзі, на місяць 2000 грн, решта зарплати та борги, бо в зростання можна вкластися тільки зараз і чекати ніколи. Більше жодного фонду нам не допомагає. Я взагалі не знаю, чи реально в нашій країні знайти хоч десь допомогу(
Новини від мами на 21.11.17
Добрий день. Зборів особливо немає. Благодійні фонди не допомагають, відмовляють, аргументуючи тим, що у пріоритеті дітки інших регіонів чи профіль захворювання, беруться за онко захворювання тощо, а що ж робити таким як ми? Мені у деяких фондах прямим текстом сказали, що беруться за жалісливі фотографії, щоб збирання йшло. Але наш випадок, що ноги руки є не означає, що все добре і на фото передати неможливо, що твориться всередині Сашина організму. Тому такі, як ми, не цікаві, бо на таких зборах стоять і вигоди немає. Лише один фонд нас узяв, але збір стоїть на місці, а час іде. Тому пишу сама звернення та шукаю чарівників для Сашка, бо втрачаємо дорогоцінний час. Також працює чоловік не покладаючи рук, зарплата+друзі, люди допоможуть+решту у борг, оскільки тільки зараз можна вплинути на зростання, влаштовуємося всіма силами, дуже важко нам…
Новини від мами на 19.09.17
Зборів практично немає (беремо гормон у борг, тому що лікувати потрібно зараз, поки є шанс вплинути на остаточне зростання, лікування продовжуємо! Оскільки термін картки спливає, зробили нову)
Приватбанк 5168 7426 0823 6307 Смітюх Олена Сергіївна.
ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, рахунок 29244825509100
Ощадбанк 4790 7099 9218 5688 Смітюх Олена СергіївнаКуди писати і до кого вже звертатись, де шукати допомоги не знаю(
Зростати ще 10 років на штучному гормоні і доза препарату зростає з віком, відповідно і потрібна сума, яка для нас захмарна, тільки після закриття зон зростання доза спаде на мінімальну, але довічну.
Нам просто необхідний спонсор або багато добрих людей, які допоможуть мені виростити Сашка, тому що простій сім'ї не оплатити самостійно таке дороге лікування, але головне ж є ШАНС досягти прийнятного зростання, але без допомоги ми не впораємося!
Дякую кожному, хто візьме участь у зростанні Сашка!
Новини від мами на 19.07.17
Лікування потребує щоденного. Щодня перед сном робити укол не пропускаючи жодного дня. Доза препарату зростає з віком, спаде тільки коли закриються зони зростання і досягне максимального зростання приблизно до 18-19 років, потім перехід на мінімальну дозу для підтримки якості життя, але колоти довічно. На жаль зараз за державною програмою немає медикаментів і за рецептами на таблетки скасували деякі таблетки за статутом, тому доводиться перелік необхідних медикаментів купувати самому. Також гормональні аналізи, які робляться тільки в лабораторіях Ділі чи Синєво, теж платно. Щомісячна сума цього року 23000 грн. Далі доза штучного гормону росту підвищується і відповідно потрібна сума теж. Сашко отримує необхідне лікування, але вже на жаль фінанси закінчуються, а боргів тільки більше. Прошу допомоги! Благаю, відгукніться добрі та небайдужі люди та допоможіть нам виростити синочка і дати йому шанс на повноцінне життя! Заздалегідь дякую
Новини від мами на 21.06.17
Лікування отримує дитина регулярно, намагаємося всіма силами забезпечити дитину штучним гормоном, а також усіма необхідними медикаментами. Тато працювати не покладаючи рук. Але без сторонньої допомоги нам не обійтися! Лікування переривати не можна, тому доводиться оплачувати та бути у боргах. Кожен сантиметр зростання дитини обходиться нам так дорого, 22 000 грн. на місяць, далі доза зростає, раз на пів року на 3000 грн. більше і так поки не закриються зони зростання. Такий же діагноз був діагностований знаменитому футболісту Ліонелю Мессі і є шанс досягти таких же результатів, але без допомоги небайдужих людей нам не впоратися самим і виростити нашого хлопчика. Можливо і у нас росте футболіст, тому що теж його обожнює та знає історію Ліонеля Мессі і дуже хоче грати як він.
Допоможіть сплатити таке дороге лікування моєму хлопчику! Дякуємо за кожен подарований міліметр зростання!
Comments