Діагноз: Єдиний шлуночок за правим типом, виражена гіпоплазія лівого шлуночка, мальпозиція великих артерій, атрезія легеневої артерії, артифіційний дефект міжпередсердної перегородки, дефект міжшлункової перегородки, транспозиція магістральних судин, відкрита артеріальна.
Надано допомогу у купівлі необхідних мед. препаратах на суму 42 255 грн
Подяка від мами!
Доброго дня, дорогі друзі!
Хочемо від усієї душі подякувати БФ Оберіг життя за допомогу для нашої донечки, а особливо волонтеру п. Ользі, яка займалася нашим збором. Також добрим і чуйним людям, які допомогли назбирати нам потрібну суму і маленька дівчинка Вікуся пройшла лікування! Нашій донечці завдяки лікам зробили операцію і тепер уже все позаду! Без ВАС ми б не впоралися. Спасибі всім, хто допоміг, допомагає і допомагатиме. Низький вам уклін! Не вистачає слів, щоби висловити нашу благодарность…
Дуже важко було спочатку, коли довідалися, яке лікування належить і які треба буде сумі… Ми навіть не думали, що зможемо назбирати навіть на одну упаковку ліків!!! Але завдяки всім-всім людям та волонтерам фонду, які відгукнулися на нашу біду, Вікуся проходила дороге лікування 10 місяців!!! Ми дуже вдячні всім добрим людям, які так швидко допомогли назбирати потрібну суму!!! Спасибі Вам рідні, дорогі наші помічники!!! Нехай Господь віддячить Вам за добрі серця, за допомогу і дарує Вашим батьківщинам міцне здоров'я!! І особливо діточкам Вашим — хай наші і Ваші дітки ніколи не хворіють!!! Дуже хочеться чути їх радісний сміх і бажати їм тільки щастя і добра!!!
А нашому фонду «ОБЕРІГ ЖИТТЯ» бажаємо терпіння, успішної праці та добра, щоб вони змогли допомогти ще не одному людині чи дитині, яка цього потребує!
Подяка від мами на 24.03.2016
Ми здобули ліки для Вікусі! Хочемо від щирого серця, вже не вперше, подякувати БФ «Оберіг життя» за допомогу! Ви нас завжди підтримуєте та розумієте! Ось і цього разу ми знову здобули ліки від Вас, за що дуже вдячні! Низький поклін усім працівникам цього фонду, які працюють щодня для таких діток!!! Ви про Вікусю ніколи не забуваєте… Дякуємо також дуже-дуже всім добрим людям, які допомагали нам зібрати кошти на лікування донечки! Хай Господь віддячить сторицею Вам та Вашим сім“ям за добрі серця і намірення!!! А працівникам БФ «Оберіг життя» бажаємо здоров'я, терпіння та добра! Дякуємо Вам за все!
Новини на 13.03.16
Віка мала 9-10 березня їхати на консультацію до Києва, але, на жаль, поїздка не вдалася, бо Віка трохи захворіла. Тепер, коли Віка, набереться сил та енергії — плануватимуться візит до київських лікарів.
Новини від мами на 11.02.16
Наразі у нас все добре, Вікуся гуляє на вулиці, готується до школи і радіє життю. Все без змін.
Новини від мами на 11.01.16
Христос народився! Вітаємо всіх з Новим Роком та Різдвом Христовим! Бажаємо Вам у цьому році мирного неба, здоров'я, любові, добра, щастя та родинного затишку! Нехай здійснюються мрії шкірного з Вас!
Ми з Вікусею відсвяткували Новий рік та Різдво у родинному колі. На Різдво Вікуся з нами ходила раненько до церкви на Службу Божу, щоб подякувати новонародженому Ісусику за гарне здоров'я і помолитися за мир в Україні та за здоров'я всіх, хто зараз хворий і не може піти до церкви. А також за здоров'я всіх маленьких діточок! Щоб Ісус подарував їм міцне здоров'я та благословив шкірну батьківщину!!! Потім ми колядували та ходили в гості. Ми дуже раді, що Вікуся може тепер повноцінно жити і радіти кожній миті життя! Дякуємо всім Вам і бажаємо веселих свят!
Новини від мами на 09.12.15
У НАС ГАРНА НОВИНА — ЗБІР ЗАКРИТО! УРА!
Вікусі зробили операцію і ми вже нарешті вдома! Наразі проходимо лікування та післяопераційну реабілітацію. Було досить тяжко, але ми це пережили і все витримали.
Зараз Вікуся відчувається набагато краще, вже не синіє і може навіть бігати!
Але... ми б не досягли такого результату, якби не ви, наші ПОМІЧНИКИ!!! МІ ДУЖЕ ВДЯЧНІ УСЕМ ЗА ДОПОМОГУ, ПІДДРИМКУ, ЗА ВАШІ МОЛИТВИ! Тільки завдяки ВАМ Вікуся відчувається зараз здоровою!
Ліки Реваціо ми ще якусь годину прийматимемо, тільки вже зменшили дозу з 60 мг до 15 мг на день. Її будуть зменшувати поступово. Поки що у нас є зібрані кошти та їх вистарчає. Якщо буде потрібно ще, тоді ми продовжимо збір. Слідкуйте за новинами… Через 3 місяці на консультацію у Київ і тоді все вирішувати — скільки нам ще пити Реваціо…
Просимо Вас не покидати групу, ви нам стали рідними та близькими! По можливості тішитимемо нашими маленькими досягненнями!
Ще раз велике ВСЕМ спасибі! Бажаємо Вам міцного здоров'я, щастя і добра!
Новини від мами на 02.12.15
Вікусі вже зробили операцію, зараз ми у Києві! Нас ще не виписали. Чекаємо…Реваціо після операції треба буде ще приймати 2-3 місяці точно, а чи треба ще скажуть потім після перевірки УЗД через 2-3 місяці. Як приїдемо,ще вам напишу як у нас справи! Дякуємо за все!
Новини від мами на 21.10.15
Добрий день! Перш за все хочемо подякувати БФ «Оберіг життя» за їхню велику допомогу!!!
Дякуємо всім добрим людям, які допомагають Вікусі!!!
У нас трохи неприємних новин — Вікуся знову хворіє(( Через ослаблений імунітет осінь — весна для нас — це сезон застуди і кашлю! Тому донечка майже весь час лікується і п'є антибіотики. Реваціо ми повинні приймати включно до операції і ще, можливо, після операції кілька місяців також... Отож, кошти знову нам потрібні... ДУЖЕ — ДУЖЕ!!! СЕРЦЯ !!!!!!!!!!
Новини від мами на 17.09.15
Ми з Вікусею зараз удома, проходимо лікування, бо в Києві дуже велика черга на операцію. Нам перенесли її на жовтень — листопад. Приймаємо і далі Берліприл, Верошпірон та РЕВАЦІО. Стан у донечки не погіршився, але й не покращився. Їй так само важко дихати і рухатися, буває кашель при навантаженнях і посиніння(( Ще раз говорю, що ми збираємо кошти не на операцію, а на ліки РЕВАЦІО (ціна їх близько 19 тис.грн. одна упаковка на місяць)). «Оберіг життя!» Ви нам дуже допомагаєте!Низький Вам поклін за працю і розуміння!!!
Усіх, хто може допомогти, просимо — не залишайте нас у біді, допоможіть закінчити маленькій дівчинці курс лікування! На наступну тиждень якраз поїдемо по ліки для Вікусі. Всім бажаємо щастя, любові та світу!!!
Новини від мами на 08.08.15
ВІКУСЯ їздила до Києва на зондування. Ліки допомагають. Але зараз у кардіоцентрі велика черга на операцію Фонтен, яка потрібна дівчинці. Тому нас відправили додому та поставили на чергу. Також бракує деякої апаратури для цієї операції. Десь через 2-3 місяці нас викличать і ми робитимемо наступний етап. Але лікування потрібно продовжувати! Тому знову потрібні ЛІКИ! І ми знову просимо всіх, хто може підтримати нас у цей складний період! Дорогі друзі! Ми дуже вдячні вам за розуміння, допомогу та ВАШІ молитви! Дякуємо, що ви з нами!!!!!!!!!!!! Дякуємо, що не проходьте повз чужу біду! Тільки завдяки Вам ми змогли пройти курс лікування 6 місяців! Залишилося ще зовсім мало… Допоможіть маленькій дівчинці Вікусі закінчити лікування та продовжити життя!!!!!!! Добра Вам і любові!
Новини від мами на 13.07.15
У Вікусі все по-старому – лікуємось, гуляємо на вулиці, насолоджуємось літом!! Їздили трохи до бабці до села, дихали свіжим повітрям. Для Вікторії воно дуже потрібне, бо кислорода нам завжди бракує (сатурація в межах 65-70%). Десь цього тижня купуватимемо донечці нову упаковку Реваціо. Скоро поїдемо до Києва на зондування. Готуємось до операції. Дякуємо всім за допомогу і увагу!!!
Новини від мами на 12.06.15
Перш за все хочемо ще раз подякувати фонду, який нам допомагає і всім добрим людям! Вікусі продовжили лікування до серпня. Тоді ми поїдемо до Києва на зондування. Нагадую, що ми збираємо кошти не на операцію! Усі операції у кардіоцентрі безкоштовні! Дівчинці потрібні дорогі ліки для того, щоб зробити третю операцію. Без них лікарі не можуть нічого вдіяти! Одна упаковка ліків Реваціо коштує близько 19 тис. грн. на місяць! Тому дуже просимо людей допомогти нашій донечці пройти це дороге лікування! Всім міцного здоров'я!
Новини від мами на 20.05.15
Вікуся зараз лікується, бо знову захворіла (болить горло та сильний кашель). Тепер крім наших постійних ліків ми ще п'ємо ліки від кашлю, для горла та антибіотики). А так у нас усі як і було. Реваціо зараз маємо до 01.06.2015р. Потрібно тільки Верошпірон. У червні поїдемо на обстеження у Київ. Дякуємо всім, хто нам допомагає і не залишає у біді. Бажаємо Вам добра, любові та світу!!!
Новини від мами на 20.04.15
Доброго дня! Наші новини за останній період. У Вікусі почали більше синіти губки(( Знову поменше навантажень, мало рухаємося. Все інше в нормі. У нас закінчується Верошпірон(( Також скоро треба придбати Реваціо, які ми приймаємо постійно, безперервно. Також пробували препарат Віагра. Побічних ефектів не спостерігали) буде інколи їх приймати.якщо не буде в наявності Реваціо.Відсвяткували Пасху, трохи відпочили на селі в бабці, подихали свіжим повітрячком)) Дякуємо Вам за розуміння і добрі серця!!!
Новини від мами на 18.03.15
Вікуся з татком їздила на перевірку у Київ. Нам відмінили трохи ліків.
Ось новий список:
Верошпірон (25 мг) – 1 таб. таб після обіду (45 таб. на місяць),
Берліприл 5 (5 мг) -? таб. 2 рази на день (30 таб. на місяць),
Реваціо (Сілденафіл – 20 мг або Віагра) – 1 таб. 3 рази на день (90 таб. на місяць).
Найголовніший препарат – це Реваціо, бо він дуже дорогий (16-20 тис. гривень). Ці таблетки потрібно пити постійно хоча б до операції. Після операції можливо також треба буде їх пити, ще не знаємо. Зараз у Вікусі все більш-менш нормально. Тільки, що не можна ніяких навантажень — відразу синіє і починає задихатися. Треба чим швидше зробити операцію! Для цього нам потрібні ліки Реваціо. Ми почали лікування, але коштів катастрофічно не вистарчає. Тому дуже просимо нам допомогти хтось чим зможе. Дякуємо, що Ви у нас є — самі б ми не впоралися.
Новини від мами на 29.01.15
Зараз Вікуся трохи прихворіла (болить горлечко, температура). Загалом донечка часто хворіє, особливо як тільки трохи промерзне. Ми лікуємось. На цьому етапі нам не можна ніяких навантажень. Переважно вдома: читаємо, малюємо і готуємось потроху до школи. Стан здоров'я більш-менш стабільний. Приймаємо ліки 3 рази на день: Аспаркам, Верошпірон, Берліприл, Кардіомагніл та Фуросемід. Найдорожчий Верошпірон (120 гр. на місяць). Держава жодних ліків нам не дає. У березні ми їдемо до Києва на консультацію до нашого лікуючого лікаря (перевіримо чи зменшується тиск у легеневій артерії). Нам у Києві перекрили кілька судин у грудні місяці і нам треба побачити, чи щось змінилося. Для цього їдемо на УЗД. Кожні дві тижні ми міряємо Вікторії сатурацію (рівень кислорода в крові, зараз у нас є 70% із 100%) і перевіряємо гемоглобін (він у нас має не перевищувати 180, на даний момент є 162). Тоді в Києві нам скажуть, як до них приїхати на зондування. Реваціо зараз зняли з продажу, треба підбирати різні замінники. Це трохи складно, бо ніколи не знаєш як дитина сприйме ліки (є багато побічних ефектів, дорослим простіше).
Зараз дякуємо вам за все. Міцного Здоров'я всім працівникам і колективу!
Список ліків:
Кардіомагніл форте (150 мг) - 1/2 таб. 1 раз на день,
Верошпірон (25 мг) - 3/5 таб. 2 рази на день (або 16 мг 2 рази), тобто десь 45 таб. на місяць,
Берліприл 5 (5 мг) – 1/2 таб. 2 рази на день, 30 таб. на місяць,
Аспаркам - 1 таб. 3 рази на день, 90 таб. на місяць,
Фуросемід (40 мг) - 1/2 таб. 1 раз на день, 15 таб. на місяць,
Сілденафіл Реваціо (20 мг) – 1 таб. 3 рази на день, 90 таб. на місяць.
Новини від мами на 21.02.15
Добрий день. Ми отримали ліки від фонду Оберіг життя. Дуже дякую вам за допомогу. Нам їх вистачити надовго. Нехай Господь допомагає Вам і далі робити добрі діла. Успіху Вам у нелегкої праці!
Comments